La “la normalità è sopravvalutata” di Katiuscia Girolametti

 La "la normalità è sopravvalutata" di Katiuscia Girolametti

Cos’è la normalità?

“La normalità è sopravvalutata” di Katiuscia Girolametti edito da Kimerik è l’esperienza di una mamma che racconta la sua vita e quella di Daniele, il suo bambino autistico.

Katiuscia Girolametti, classe 1984, è una scrittrice, ama la fotografia ed è una donna  forte ed energica, due qualità che non possono mancare ad una mamma che si barcamena ogni giorno tra mille difficoltà. 

Il libro dell’autrice vuole essere anche uno sprone  per  tante mamme che, come lei e la sua famiglia (Katiuscia  ha altri due maschietti), vivono la disabilità.  

“La normalità è sopravvalutata” vuole scardinare una serie di pregiudizi sul mondo dell’Altro, innanzitutto per quanto riguarda il concetto di normalità. Come definire la normalità? Chi sono le persone cosiddette normali? Se provate ad entrare in sintonia con Daniele e con i bimbi/ragazzi come lui vedrete che si divertono come ci divertiamo noi, che il concetto di gioia e felicità è lo stesso che abbiamo noi, che desiderano le stesse cose che vogliamo noi. E allora? E allora c’è un muro di ignoranza che va scalfito. Di autismo si parla poco così come di disabilità in generale, e quasi sempre quando accade un fatto di cronaca che ci impone alla riflessione collettiva. E gli altri 365 giorni?

foto concessa dall’autrice

ADS, Sindrome da Disturbo Autistico

Forse c’è poca informazione, poco coinvolgimento sociale in alcune dinamiche che dovrebbero essere inclusive. Si fatica tanto ad essere la mamma di un ragazzo autistico, innanzitutto perché, secondo me, il pubblico non è attento. E il pietismo poi, non aiuta affatto, sicuramente non è la strada giusta.

Daniele è un bimbo energico, con un carattere forte e determinato, qualità che certamente danno la carica giusta a Katiuscia per continuare la sua battaglia (e quelle di altre famiglie) verso la strada della consapevolezza collettiva. Perché fino a quando non si giunge alla consapevolezza che l’autismo (ADS, Sindrome da Disturbo Autistico) è una forma diversa di normalità, la società non riuscirà mai ad essere realmente inclusiva.

In “La normalità è sopravvalutata”, Katiuscia Girolametti ci racconta storie di vita quotidiana, che sono innanzitutto storie di amore e di speranza, ma anche di forza, gioia e complicità con Daniele che sorprende ogni giorno che passa.

Ho avuto il piacere di fare qualche domanda a Katiuscia sul suo libro, nella speranza che l’intervista possa essere per tutti un momento non solo di riflessione ma anche di azione.

 “La normalità è sopravvalutata” di Katiuscia Girolametti

Partiamo dal titolo, anche se so che è difficile rispondere in poche battute.  Hai scritto un libro per raccontare la tua storia e quella di tuo figlio Daniele. Cosa intendi quando dici che la normalità è sopravvalutata? 

Ho scelto già da tempo di rendere “pubblica” la nostra vita perché si parla molto di disabilità e molto si parla a sproposito e allora qual è il miglior modo per far vedere da vicino le difficoltà ma anche e soprattutto l’allegria di questa nostra “normalità” e anche per essere vicina a tutte quelle mamme e papà che ogni giorno come noi, lottano per ottenere i propri diritti. 

Perché hai scelto di raccontare la tua storia in un libro? La scrittura è stato un modo per liberare i tuoi pensieri, sfogarti in un certo senso, oppure lo hai fatto con la convinzione di voler condividere con gli altri le difficoltà di essere mamma di un disabile?

Purtroppo la burocrazia non tiene conto delle famiglie che hanno un disabile a carico, bisogna ogni santo giorno armarsi di poca rabbia, pazienza e un vasto vocabolario con cui affrontare questo incavalcabile muro tra le istituzioni e noi: marciapiedi assenti, rampe inesistenti, mancanza di mezzi pubblici adibiti al trasporto, parchi giochi inaccessibili, ore di assistenza non comprese… Siamo figli di nessuno, trattati come un peso da trascinare, una cultura politica e sociale lontana mille anni luci dalla parola inclusione. Scrivo di noi e continuerò a farlo perché voglio cambiare il mondo, anche solo una persona al giorno fino ai miei 100 anni, voglio che ognuno di noi comprenda la diversità e la accolga, così com’è, senza la necessità di omologarla al proprio essere. Accettate il diverso!

foto concessa dall’autrice

Nel tuo blog ho letto un post nel quale hai raccontato il senso di inadeguatezza ad una festa di compleanno di un compagno di Daniele. Credi che quel sentimento debba essere una costante nella vostra vita oppure hai sperimentato condizioni “inclusive” che hanno fatto bene a te e a lui? Esistono? E se non esistono, secondo te, si possono creare?

Con Daniele abbiamo vissuto molti episodi sia belli che brutti, questo succede in ogni famiglia, io credo ancora nel genere umano, credo nella bontà del prossimo e ho grandi speranze che nessuno potrà mai portarmi via.

Che immagine hai di te e Daniele tra 20 anni? 

Io e Daniele tra 20 anni? Ti racconto una cosa, anni fa ero in una sala d’attesa per fare il calco del piede di Daniele per i nuovi tutori, poco dopo entra una signora anziana, con il bastone, faceva veramente fatica a camminare e sottobraccio un ragazzo di circa cinquant’anni: maglia a righe, pantalone di velluto beige un pò stempiato, anche lui faceva fatica a camminare, sembrava non riusciva proprio ad alzare i piedi e si muoveva come un piccolo robottino a carica, la bocca semi aperta e il labbro sotto bagnato. La signora lo chiama “Giovanni a mamma siediti qua” lui con un lamento si avvicina e lei lo tira giù sulla sedia con un braccio, mentre con l’altro rimane aggrappata al bastone, poi apre la borsa tira fuori un fazzoletto di stoffa e asciuga la bocca di suo figlio, lentamente piega il tovagliolo lo mette in borsa e si siede con un lungo sospiro.

La guardo e lei mi sorride, vede perfettamente quello che sto pensando, lo vede perché Daniele con la maglietta di topolino non era più tanto strano in quel momento, lo vede perché i miei occhi erano terrorizzati e mi dice che esiste la regola dei tre giorni, esiste veramente – tre giorni prima muore lui e tre giorni dopo muoio io – così si vive, sperando di non lasciarli nemmeno un giorno della loro vita soli. Quindi io tra vent’anni non lo so dove sarò con Daniele, forse lui diventerà astronauta, ingegnere o uno scrittore, non lo so, quello che mi auguro e di avere per tutta la vita: forza, amore e coraggio. 

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